enfraras
Descargar el Audio

Nancy Paredes, invitó al primer seminario sobre enfermedades raras, a desarrollarse el 27 de febrero y el 5 de marzo de 15:00 a 18:00 hs. En un local situado en la avenida 15 de agosto Nº 1448 entre segunda y tercera.


Enfermedades raras

Las enfermedades raras por separado afectan a pocas personas en el mundo. Pero juntas son entre 6 mil y 8 mil y es por eso que, aunque aparecen rara vez, juntas constituyen aproximadamente el 8 % de la población Europea. Extrapolando este valor para tener una idea de nuestra situación: Argentina: 3 millones de personas, LA&C: 50 millones.

565565
Nancy Paredes en el Salon de los Pasos Perdidos

Por esto, las enfermedades raras en conjunto no lo son tanto. Y es posible encontrar a alguien que las haya sufrido  en alguna generación, en cada familia. Por lo que las enfermedades raras son un tema de todos.

La mayoría de estas, son enfermedades graves que ponen en riesgo la vida, generando discapacidad o rechazo en la sociedad.

¿Qué implica la baja frecuencia?

  • Falta o retraso en el diagnóstico
  • Falta o dificultad de acceso a los tratamientos
  • Falta o dificultad de acceso a la información
  • Falta o dificultad de orientación profesional
  • Falta o poca experiencia en los especialistas
  • Soledad, incomunicación entre especialistas, investigadores y pacientes entre sí.
  • Impacto devastador para el paciente y su familia.
  • Dificultad para la inclusión educativa, laboral, social.
  • Falta de políticas públicas.

Quienes viven con una enfermedad rara además de sufrir el dolor propio de la enfermedad, sufren la soledad y la vulnerabilidad de la desinformación.